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“龐貝病男孩”王唯佳:愛與堅強燦爛著我的生命

編輯:高方勇 來源:新華網 發布時間:2020-09-01 10:40:21 【字體:

  新華社沈陽8月31日電 題:“龐貝病男孩”王唯佳:愛與堅強燦爛著我的生命

  新華社“中國網事”記者徐揚 于也童

  “最熱鬧的一天,南開,我來了!”8月26日,收到南開大學錄取通知書后,王唯佳興奮地發了一條朋友圈。

  王唯佳是罕見病“龐貝病”患者,每一步行走都很困難;他今年高考取得了662分的好成績。

  這是一個關于愛與堅強的故事。連日來,他的故事走紅網絡,牽動著萬千網友的心?!案兄x大家對我的關愛,我會繼續努力,要把愛傳遞下去?!蓖跷颜f。

王唯佳收到南開大學錄取通知書。遼寧分社記者 楊青 攝

  有夢就有路

  前幾天,接到南開大學電話得知自己被錄取時,王唯佳正在北京接受治療。這個消息讓連續幾日奔波的王唯佳感到無比欣喜。夢寐以求的心愿終于達成:想學計算機專業,成了;想去天津,因為他聽說那是已把龐貝病用藥納入醫保的城市之一。

  “這個藥雖然無法根治龐貝病,但能延緩病情的惡化,如果能足量用藥,孩子的狀態會好很多?!蓖跷训母赣H王洪波說。

  龐貝病是一種罕見的重病,會導致肌肉無力,脊椎側彎,還有呼吸暫停的危險。王唯佳的病屬于晚發型。剛上初中不久,王唯佳感到跑跳、走路吃力。幾個月后,他在北京被確診為龐貝病。

  患病后的王唯佳步態蹣跚、身形消瘦。隨著病情發展,王唯佳的脊柱愈發明顯地向右彎曲,身高和肌肉力量也遠低于同齡人。

  2017年,一款龐貝病特效藥進入中國市場。終于有機會能用藥了,但高昂的醫藥費卻讓這個農村家庭望而卻步?!艾F在他只能按四分之一的劑量用藥,我們已把能借的親朋借了個遍,要想全劑量用藥一年要花200多萬元?!币徽劦剿庂M,王唯佳的母親趙麗鼻子就發酸,“是我們做父母的對不起他?!?/p>

  在王唯佳的炕上,記者看到一臺呼吸機,他每晚都得用上呼吸機才能睡覺?!斑€得靠這個,否則就怕孩子一口氣上不來,人就沒了?!壁w麗說。

王唯佳在用電腦練習編程。遼寧分社記者 楊青 攝

  我命由我不由天

  躺著,是王唯佳緩解身體疲勞最直接,也是最快的方式。但為了學習,他每天要坐10多個小時。3年高中時光,他每天早上不到6點就起床,一直到晚上10點下晚自習,這種高強度的學習節奏,對王唯佳來說是用生命在沖刺。

  662分——7月23日,王唯佳查到了自己的高考成績?!斑@個成績是王唯佳用努力和汗水換來的?!蓖跷训陌嘀魅卫蠋焺Ⅸi利說,“王唯佳非常優秀,高三900余名學生中,他的成績一直在前10名的位置?!?/p>

  王唯佳比同齡人承受更多痛苦,在學習上也付出了更多努力。

  “成功沒有捷徑,別人學一個小時,我就學兩個小時,別人學兩個小時,我就學更多?!蓖跷颜f。即使肌肉無力讓他連寫字都困難,即使從教室到洗手間僅70多步的距離要走10多分鐘,即使需要整夜使用呼吸機,王唯佳仍強忍著,從來沒有想過偷懶和放棄。

  “他上課從來沒有睡過覺、偷過懶,總是搶著發言?!蓖跷训挠⒄Z老師、法庫縣高中高三年級教學主任丁君華說,“他寫字困難,但很刻苦,練了一手漂亮的字。他特別愛笑,是我教過最樂觀開朗的孩子之一?!?/p>

  每天下了晚自習,王唯佳會繼續學一個多小時,這時候媽媽給他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地,就是四處打工補貼家用。

  有愛就會有奇跡

  王唯佳是堅強的,也是幸運的。

  王唯佳走路不穩經常摔跤,三年來就一直坐在講臺邊上離門口最近的位置,他所在的班級為了他沒換過教室,一直留在一樓;無論什么時候,他身邊總有一個同學,伸出一雙手,借給他一個肩膀;為減輕這個農村家庭的經濟負擔,學校給趙麗安排了保潔工作,給娘倆安排了單獨宿舍……

  時光中流動著每一點一滴的愛,王唯佳都銘記在心。高考前,他寫了一篇題為《我的高中時代》的文章,密密麻麻的小字,整整寫了四頁紙。

  “拿筆寫字對他而言并不輕松,這篇文章也許正常人很快就能寫完,王唯佳卻斷斷續續寫了很久。但這里的每一個字都飽含著他的深情?!倍【A說。

  “有人曾說,高中三年是枯燥無味的,只有最后的高考才有意義??晌矣X得,在這座校園讀書的三年才是最有意義的,它讓我懂得了何為人間真善美,讓我收獲了同學情、師生情,是我人生中絢麗的一筆?!逼饺绽锎蟠筮诌值耐跷阎挥性诼涔P時才能寫出這樣的心里話。

  溫暖的集體最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分數超過了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同學,每天晚上送他回寢室的男孩。

  “高中三年我收到了太多愛,現在我想把愛傳遞下去?!蓖跷颜f。報完志愿后,他在家里一處空屋建起了免費的小課堂,和幾個要好的同學一起為村里的初中生免費補課。

  聽到這個消息,記者來到法庫縣葉茂臺鎮西二臺子村王唯佳的家。眼前這個身形消瘦、脊柱側彎的男孩,正扶著桌子,給同村的4個孩子補習生物課。窗外綠油油的苞米地,已經是果實累累。

  “他愿意講,孩子們愛聽?!壁w麗看著兒子,眼神里既有心疼,也有欣慰,“這是他對鄉里鄉親的一種回報吧?!壁w麗說。

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